“Embora a criança com síndrome de Down tenha suas limitações, ela se desenvolve como qualquer outra criança”.
Bom dia, meu caro leitor.
Muitas famílias têm o desejo de ter filhos, gerados com muito amor pelo casal. Outras, porém, nem sempre os desejam, o que pode resultar num filho indesejado ou a inexistência dele. Independentemente de como este bebê foi gerado, ele irá, de uma maneira ou de outra, criar as mais variadas emoções em seus pais. É comum que, durante o período gestacional, os pais planejem o quarto, as roupas, o nome, as brincadeiras que farão com a criança, os primeiros passos do bebê, as primeiras palavrinhas, etc., ou seja, pensam em tudo, planejam tudo, criam suas expectativas para tudo o que envolva a família e o filho que irá nascer. No dia do parto, tudo corre bem, mas os pais recebem a notícia médica: o bebê nasceu com síndrome de Down. E agora? Todos os planos e sonhos vão por água abaixo.
Será?...
No próximo dia 21, comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down, e por isso este artigo é dedicado às pessoas com esta síndrome, seus familiares e sua equipe multiprofissional.
De acordo com Coelho (2016), a síndrome de Down (SD) foi descrita, pela primeira vez, pelo pediatra britânico John Langdon Down, em 1866. Naquela época, o médico associou aspectos físicos dos indivíduos com Down com a etnia mongol, sendo somente um século depois, em 1965, que o termo síndrome de Down passou a ser devidamente utilizado. A Organização Mundial da Saúde reconheceu, assim, o nome da síndrome após Jerôme Lejeune ter descoberto suas causas genéticas, em 1959 (COELHO, 2016). Sendo assim, a síndrome de Down caracteriza-se, principalmente, “por um 21º cromossomo extra ou […] na translocação de parte dele para outro cromossomo” (PAPALIA; FELDMAN, 2013, p. 97), ou seja, esta síndrome é o resultado de uma condição genética.
Toda criança diagnosticada com alguma necessidade especial gera em seus pais algum grau de frustração e dor, e aquelas com síndrome de Down (SD) não é diferente. Embora as informações sobre SD – e tantas outras necessidades especiais – tenham aumentado, há uma ideia estereotipada na mente de muitas pessoas de que esses indivíduos são impossibilitados de agir e se desenvolver socialmente, aprisionando, muitas vezes, a família nesta condição, pois, “diante da notícia, os pais apreendem a síndrome de Down desde um lugar prefixado, preestabelecido, cuja tendência é o aprisionamento” (LIPP; MARTINI; OLIVEIRA-MENEGOTTO, 2010, p. 372). Muitas vezes, no momento de informar aos pais a condição genética do filho, não existe o cuidado de se comunicar, de se passar informações claras e/ou positivas, ou mesmo o preparo e acolhimento emocional da família. Estudos têm apontado que o momento do diagnóstico é impactante para os pais, pois pode gerar medo, dor, sofrimento e frustração (LIPP; MARTINI; OLIVEIRA-MENEGOTTO, 2010), afinal, o filho idealizado é completamente diferente do filho real.
Com o nascimento de uma criança com SD, uma equipe multiprofissional deve dar todo apoio necessário para a família, respeitando suas vivências e história, e também para a criança com Down. Assim, o impacto negativo pode ser menor e o entendimento e respeito maiores. Dar o suporte que os membros da família precisam é crucial, inclusive, para esclarecer que o bebê com SD terá um desenvolvimento saudável caso cresça num ambiente acolhedor e afetuoso. Desta maneira, embora a criança com síndrome de Down tenha suas limitações, ela se desenvolve como qualquer outra criança, tem desejos como qualquer outra criança, sonha, bagunça, brinca e aprende como qualquer outra criança. E, assim como qualquer outra criança necessita de amor, carinho, respeito e disciplina para crescer e viver sadiamente, a criança com SD também necessita. Basta que os pais não se sintam culpados, aprisionados ou limitados, mas revejam seus conceitos, suas expectativas e se adaptem ao novo membro da família como seria com qualquer outra criança.
Um abraço muito especial e até a próxima.
REFERÊNCIAS
COELHO, C., 2016. A síndrome de Down. Psicologia.pt. Disponível em: < http://www.psicologia.pt/artigos/textos/A0963.pdf >. Acesso em: 18 mar. 2019.
LIPP, L. K.; MARTINI, F. O.; OLIVEIRA-MENEGOTTO, L. M. Desenvolvimento, escolarização e síndrome de Down: expectativas maternas. Paidéia. Ribeirão Preto, v. 20, n. 47, p. 371-379, Dec. 2010.
PAPALIA, D. E.; FELDMAN, R. D., 2013. Desenvolvimento humano. 12 ed. Porto Alegre: AMGH, 2013.
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